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脳脊髄液減少症とほどほどにつきあう為のライブラリー [再発?→回復記録]

今日は 脳脊髄液減少症についてのHPを紹介させて頂きます。

feese
https://feese.jp/

ライターであり、脳脊髄液減少症の当事者でもある方が立ち上げたHPです。

以下 HPより一部抜粋 ここから

「脳脊髄系減少症とほどほどにつきあう為のライブラリーをはじめます」

STEP1.体験の共有
 みんなの成功・失敗の体験を共有し、生き易さに繋がるヒントを提供します

STEP2.早期発見・早期治療
 病気の認知を拡大し、
 早期の発見と治療により慢性化した当事者を増やさないように働きかけます

STEP3.社会復帰
 社会復帰を望む慢性化した当事者を後押しします

これから立ち上げるのは、脳脊髄液減少症と向き合う人たちが持つ、
個々の情報・実体験を共有し、各々が前を向くきっかけとなり得るWebサービスです。
まずは、皆さまからの情報を集め、
当事者のニーズを確認した後、STEP-2、3へと進め、
”診断・治療から社会復帰の狭間を埋める゛仕組みを作ります。

抜粋ここまで


このfeeseを通して、当事者同士が ゆるやかに繋がり
STEP1~3 が実現していくことを 心から願っています。

feeseでは STEP1として
現在、当事者の体験談を集めているそうです。

脳脊体験者の皆様・・・。
もし、可能であれば・・・投稿なさってみて下さい。

現在 闘病されている方はもちろん
すでに社会復帰を果たされている方も
社会復帰するプロセス、現在の状況など・・・

小さなことでも、社会復帰を目指している方々にとっては
とても貴重な情報になるのでは・・・と思います。

https://feese.jp/


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2016年 4月11日 ひとくぎり [再発?→回復記録]

再発? という状態になって4ヶ月が経った。

ただただ眠ることを選択して、冬眠し続けた年末年始。

カピバラのように のそのそ状態で仕事をしていた1月~2月

天気の影響を受けつつも、遠出が出来た3月

気がつくと・・・けっこう元気になっていた4月(笑)

 
すっかり元通り という訳ではないし
「完治した」ということが証明できたわけでもないけど
(何をして「完治」というか、難しい病ですし)

当初 目標としていた事は果たせているので

ここで、この記録も一区切りにします。

この先 どうなるかは予測がつかないけど
それは 誰だって当たり前。

これからも私は
自分の歩みで、自分の道を歩んでいきます。

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2016年 4月9日 体からの声 [再発?→回復記録]

この病を発症してから、ずっと思っていたこと。

「体がGOサインを出してくれる瞬間が、きっと来る」 と

激しい運動はだめとか
振動・衝撃が再発に繋がるかもしれないとか

自分の心の中では「もう大丈夫」って思っても
体は大丈夫じゃなかったり

先の予測もつかないし
突然症状が出てきたりするし

自分で自分の体の状態が掴めない。

心と体が切り離されているような感覚が

もう・・・ずーーーーっとあった。

ダンスやお芝居を少しだけ再開したときも
体調のコントロールが出来ず、

周囲に迷惑をかけているという思いが(実際は自分の妄想なんですけど)
重たくて苦しくて・・・

でも、今日は 心から「だいじょうぶ」と思う瞬間があった。

この「だいじょうぶ」は

ずっとずっと継続している感覚ではないけど
でも、自分の身体と向き合って
その瞬間、瞬間の声を聞いていければ
色んなことが それこそ「大丈夫」になっていく気がする。

目の前が開けた気分。

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2016年 4月2日~4月8日 訃報 [再発?→回復記録]

幼い頃お世話になっていた叔母の訃報が届き
怒涛の一週間だった。

片道2時間電車を乗り継いで実家に戻り
お通夜、雨の中の告別式・・・

悲しみの中にいたから気づいていなかったけれど
・・・ものすごいハードスケジュールをこなしたんだなぁ。。。

だけど、体が大丈夫か大丈夫じゃないか
突然具合悪くなったら 周りに迷惑をかけるんじゃないか
・・・そういうことに思考が至らなかった。

大丈夫なのが当たり前・・・という状態に戻ってきているのだと思う。

叔母さんが気づかせてくれた。

ありがとう。
 

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2016年 3月17日~4月1日  心地よいと思えることを [再発?→回復記録]

風邪を引き終わってから からだの調子が良い。

二泊三日で、両親と山荘に出かけてきたりもした。

山荘は標高1000メートルの場所にあるので
症状が強めに出てしまうこともあるのだけれど
今回は、軽い耳鳴りが出ただけで、すこぶる元気。

眩暈症状もだいぶ消失していたので
30分くらいの山道(ハイキングコース)にも挑戦した。

やっぱり、運動して 汗をかくのは気持ちが良い。

少しずつ、こんな風に
体が心地よいと思えることをして行きたい。

無理をしてがんばるとか
無茶をして踏み切るとかじゃなくて

体と心の状態を繋げていけば
きっと 体がGOサインを出してくれる瞬間にも気づけると思うから。。。

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2016年 3月14日~3月16日 発熱 [再発?→回復記録]

久しぶりに、熱が出た。

ちょっと寒いなぁと思って 体温を測ってみたら37度6分。
そのまま 今度はだんだんと暑くなってきて、38度7分。

少し喉が痛い

頭も痛い

体も痛い 

でも起立性の痛みではないし
体も痛いだけで、強張ったり痺れたりはしていないので
これは風邪なのだと思う。

とりあえず、水分をとって ひたすら眠り続ける・・・

すると、発熱から24時間経った頃に スーッと熱が下がっていった。

風邪を引ける体力が戻ってきている。。。

自分の中の治癒力を再認識することが出来た。

うれしい発見。。。

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2016年 3月11日~13日 [再発?→回復記録]

和みのヨーガのインストラクター認定試験に参加させて頂くため
二泊三日の合宿へ。

安静臥床を解いてから、二ヶ月。
今の状態で泊りがけで出かけるというのは
傍から見たら無茶な行為になるのかもしれない。

ただ、自分の感覚では「大丈夫」と思えているし
最近は その感覚と実際の状態に さほど差はない。

だから、自分の感覚を信じて、参加させていただいた。

受け入れてくださった研究所の皆さんにも
そして、送り出してくれた両親や周囲の方々にも
感謝、感謝です。。。

合宿中は、とにかく
水分補給(OS-1)と睡眠時間に気をつけて過ごした。

夜になるにつれて 頭が重たくなったりしたけれど
休みながら マイペースを貫きながら過ごさせていただいた。

体調も穏やかなまま 合宿終了

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2016年 3月4日~3月10日 地に足が着く [再発?→回復記録]

身体が揺れていた感覚は二日間くらい続いたと思うけれど
いつの間にかなくなっていた。

不思議なのはその後
足で地面を踏む感覚が以前よりもしっかり感じ取れるようになっていて
自然に歩くことが出来るようになってきた気がする。

地に足が付いている。

歩くスピードも大分戻ってきていると思う。

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ヘルプマークについて考えてみる・・・ [再発?→回復記録]

先日 都内に出かけた際
地下鉄の駅務室で「ヘルプマーク」を頂いて来ました。

これは 見た目には分からない疾患を持っている方が
周囲の配慮を必要とした際、身につけるマークらしいです。

このマークを付けている人が電車に乗っていたら、席を譲ってあげましょう。
というような 普及活動もされているようですね。

マークを頂く際、
自分がこれを身につける資格(?)があるのか否か ちょっと迷いました。

脳脊髄液減少症は 難病指定もされていませんし…。

でも、頂いておけば、本当にピンチの時に役立つかもしれない…
そう思って、頂いてきました。

今のところ 電車内で身に付けたことはありません。
席をゆずっていただかなくてはならない程 混雑した電車には乗りませんから。。。

通勤も、下り方面二駅分なので、だいたい座れますから。。。

実はこれが ほんのり役立っているのは
電車内ではなくて、電車外です。(私の場合はですけど)

とにかく、今の私
歩くのがノロいのです。

改札を通る時に、後ろの人に
「チッ」と舌打ちされちゃったり
「タラタラ歩いてるんじゃねーよ。馬鹿っ。」
などという グハっと来るお言葉を頂いたりしちゃうことがあるんです。

舌打ちや、言葉だけなら良いです。
身体に害はないですから。

ときどき、押しのけたり、ぶつかったりする方もいるんですよね。

さすがに こういう行為からは自分を守らないといけません。

でも、向こうからしたら、すごく急いでるのに
カピバラみたいに のそのそ歩いている人(見た目は元気そう)がいたら・・・
「非常識なやつだ」「周りに合わせなさい」 って
そういう気持ちにも、なっちゃうと思います。
だって、相手の状況が分かっていないのですから…。

だったら、最初から「私は内部疾患があります」と目印でもつけて
表現してしまった方がお互いにとって、平和です。
急いでいる方も、無駄な怒りを感じずに済みます。

・・・というわけで
私の場合は、電車の乗り継ぎなどで混雑した駅構内を歩くときに
時々、身に付けたりしています。
しかもけっこう目立つように。
リュックの真ん中にドドーンと下げてみたり(笑)

けっこう避けて歩いてくださる方が多いですよ(^ー^)。

ご興味ある方は
下記HPをご覧ください
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html


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2016年 2月29日~3月3日 揺れている感覚 [再発?→回復記録]

何だか、地震でも無いのに 揺れているような感覚が出て来た。

今までも、起立性障害に似た症状で
立ちあがったり、歩いたりしている時にふらつく事はあったけれど
今回のは、今迄の揺れ方と違う気がする。

動いている時には、その振動は分からない。

じっとしている時に、ユラユラ・・・と振動を感じる・・・。

よくよくその状態を観察してみたら
どうやら本当に身体が揺れているらしい。

それも外側じゃなくて、内側のどこかが(笑)

お腹? 胸? よく分からないけどその辺り。

試しにその部分に そっと水の入ったコップを充てて、みると
水面が・・・フルフル揺れている。

え・・・内臓が痙攣してる・・・・??

でも、痛みがあるわけでもないし
その揺れで気持ち悪くなるわけでもない。。。

とりあえず、脳脊の症状が悪化したわけではなさそう。
メンタル的なものでも無いのだと思う。
(だって 実際揺れてるわけだし)

あまりに長引くようだったら病院に行こうと思いつつ
しばらく様子を見る事にする・・・。
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