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Newtonに脳脊髄液減少症の記事が掲載されました [低髄→復活!日和]

科学雑誌Newton 2014年3月号(8~9ページ)
最先端医療の項目に
脳脊髄液減少症の記事が掲載されました。

最先端医療
髄液のもれを自分の血液で止める「ブラッドパッチ」
協力: 高橋浩一

脳脊髄液減少症とは どんな病気なのか
ブラッドパッチとは どんな手術なのか
とても分かりやすく、掲載されています。

脳脊の歴史や、現在の課題などにも 少し触れておられて
脳脊髄液減少症をまったく知らない人へも正しく伝わる内容だと感じました。

周囲にこの病気について説明する資料として使えますね。
2ページ分なので、すぐに読めちゃうし、絵や写真もついているので
イメージも掴みやすいです。
 newton.JPG

また、
中学・高校生や ご年配の方までと、非常に読者層の広いNewtonに
取り上げていただいたという点が嬉しいです。
今までよりも
更 たくさんの方々に「脳脊髄液減少症」という病気を知って頂く事が出来ます。

取り上げて下さった関係者の方々や
伝えて下さった高橋浩一先生に

脳脊髄液減少症及びブラッドパッチの一体験者として、
感謝の気持ちでいっぱいです。

記事の中で高橋先生も触れておられますが
この病気は 早期発見・早期治療が出来れば
完治する可能席も上がります。。。

もしご興味頂けましたら、読んでみて下さい。

http://www.newtonpress.co.jp/newton.html


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3年半経過した自分 [低髄→復活!日和]

最近、このブログに辿り着く 検索キーワードを調べたら
「ブラッドパッチ その後」 や 「脳脊髄液減少症 社会復帰」 という言葉が
多く挙がって来ました。

かつて自分も、こういうキーワードでネット検索したのを思い出します。
聞いた事もない病名だったし
症例も少ないから、先の見通しが立たなくて、不安だった。

そんな中、
治療を経て、元気に活動されている体験者の方々ブログなどを読むと
とても勇気づけられました。

私も、ここで一旦 今の自分の状態を記録しておこうと思います。

突発性脳脊髄液減少症、そして頚椎ブラッドパッチを経て 3年半。

闘病中の記録は コチラ から
その後の様子は、低髄→復活日和 に記載しています。

あくまで、これは 一患者の記録です。
長文です。
ご了承のうえ、お読み頂けたら・・・幸いです。

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雨、時々不調 [低髄→復活!日和]

年初め。
私の周りでは 風邪や、インフルなど
体調を崩している方が多いです

実は私も、先週は絶不調でした。
久しぶりに、脳脊の時と似た症状が出ていたのです。

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自転車が怖かった日々 [低髄→復活!日和]

今日の関東地方は どんよりお天気
降りそうで降らない という 私にとっては少しつらい気圧です。

何となく動きが緩慢になり
外を歩く時 ちょっとビクビクしてしまったりして(苦笑)

頭がボーっとしてたり、痛みが出てたりすると
「とっさの素早い動き」 という物が取り辛いのですよね。。。

最近は ほとんど大丈夫なのですが
ブラッドパッチして 社会復帰したばかりの頃は
外を歩く・・・というのが 結構 こわかったです。

特に怖かったのが・・・自転車。
実際 一度 ぶつけられています (その時の日記はコチラ

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飛行機に乗る為に [低髄→復活!日和]

この夏、
お久しぶりに 海の外の海の街に行く事になりました。

海の外の旅人になるのは、トルコに行った時以来です。。。

パスポートの有効期限がとっくに切れていたので
慌てて 申請したり
pasport.jpg
とぅとぅICチップ内蔵のパスポートでございます。

スーツケースがTSA対応では無かったので
慌てて TSA鍵が着いているベルトを購入したり
TSA_BELT.jpg

スーツケース自体を新調する気は起きず、これでしのぐつもり。
ま、何とかなるっしょ。
(金目のものは 持って行かないしね)

お久しぶりに飛行機に乗る為に、
かなり テンパリながら準備しております。

そんな中、頭を悩ませているのが
機内への持ち込み荷物の準備 です。

脳脊の症状が出たら 怖いので
出来れば、OS-1を持ち込みたい。

けど、液体は100mlのケースに移し替え、更に透明のバッグに入れて
申告しなくてはならないそうで・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・結構 大変だよね
(ペットボトル一本分を持ち込むとしたら 5本もケースを作るのかぃ?[たらーっ(汗)]

そこで 色々調べてみたら
OS-1の粉末タイプがあるとの事。

いやー・・・知りませんでした。
粉末だったら 持ちこめるね。
(水は調達しなくちゃだけど)
ただ、難点が一つ。
どうやら 粉末タイプは 通販でしか購入できないようで
しかも お値段が・・・(泣)

家には、まだ 段ボール1.5箱分のOS-1があるし
わざわざ 粉末タイプに お金払うのも・・・ねぇ。

やっぱり 小分けにして持ち込もうかと画策する
まっつぅなのでした。。。

どうなることやら[たらーっ(汗)]


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前兆はあったのか [低髄→復活!日和]

脳脊髄液減少症を発症してから、3年が経ちました。

丁度 3年前の 今頃は
一軒目の病院を受診して、
「片頭痛」の薬を 処方された物の 効かなくて・・・

痛みは酷いし、

ベッドから起き上がる事も出来なくなり・・・。
なんだか、このまま 死んでしまうのでは無いかと不安になりました。

それで
ケータイ電話を使い、ネットで

『起き上ると頭痛』

というキーワードを打ち込みました。

そして出て来たのが、

『脳脊髄液減少症』 と 『低髄液圧症候群』。

自分の体には 何か起きている。
大きい病院に行かなくては・・・と
決意した 瞬間でした。


毎年、この時期になると。
当時の事を思い出します。
いつもはノーテンキなくせに、この時期だけ
少し、ナーバスまっつぅになります(苦笑)


そして、つい最近 思った事があります。

それは、脳脊の症状が出てくる前に
前兆はあったのか・・・という事です。

当時は 原因不明の突発性で 痛みのレベルもひどかったので
前兆があったか否か なんて気にする余裕も無かったのですけど・・・。

3年経って、冷静に振り返ってみると
「あれは、前兆だったかも・・・」 と思う不調が ありました。

まず、発症する1か月前くらいから、頚部の異様な「凝り」がありました。

当時 私はダンスライブの出演を控えておりまして、
ほぼ毎日、躍ったり、ストレッチしたりしていたんですね。
だから余計に 身体の変化には敏感でした。
それで、明らかに 今迄と状態が違う・・・と感じる時があったのです。
(当時は ダンスライブ前の 緊張でそうなっているのかな、とも思いましたが)

それから、発症する半年ほど前から 時々めまいを起こしていました。

もともと三半規管が弱い体質と言われていたので
疲れが出ているのかな と思っていたけど
まっすぐ歩くのがしんどい時が、時々ありました・・・。


今考えてみると、あれらは前兆だったのかもしれません。

今更 考えても仕方のないことかもしれないけれど・・・

一応、記録として残しておきます。


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初物 [低髄→復活!日和]

この 土日は 実家に帰っていたのですが

そこで、親戚のおじさんから 立派な西瓜を頂きました[るんるん]

hatumono.jpg

わーい、
初物だぁ。

75日、寿命が延びたぞ~[るんるん]

そういえば、ブラドパッチして退院してきた時
一番最初に食べたのも、西瓜でした。。。

不安の方が強くて、元気も出ない時だったんだけど
西瓜を見た瞬間、食欲が湧いて来て

「ああ、こういう時でも 食欲って出るんだ。。。」
ってビックリしましたっけ(笑)

ありがとう、西瓜。



脳脊を発症してから3年が経とうとしています。

今 元気でいられる事に感謝しながら

自分に出来る事を 力いっぱい、やって行きたい。

西瓜のシマシマを見つめながら
改めて そう思う まっつぅなのでした。


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なまけ病と言われて~脳脊髄液減少症~ 追記 [低髄→復活!日和]

「なまけ病と言われて」の記事 に 多くのアクセスを頂いています。

小児の脳脊髄液減少症について
詳しくお知りなりたい方は、ぜひ、こちらも併せてご覧ください。
「こどもの脳脊髄液減少症」


さて・・・
私も あの本を読んで 感じた事が沢山ありました。

今日は その追記を書きたいと思います。
本の内容とは直接関係ないのですが、
今の気持ちです。

長文です。

大丈夫な方は 続きをご覧ください。

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しあわせのかたち [低髄→復活!日和]

先日、会社の上司が しみじみと
「こんなに元気になって、本当に良かった。」
と言って下さいました。

普段、一人暮らしをしている私にとって
会社の人間関係は 第二の家族も同然です。
一人暮らしを始めてからの年月で考えたなら
本当の家族よりも 一緒に過ごしている時間は長いわけですし、
脳脊になってからのこの3年間 
多分 私の変化を一番身近で見て下さっている方々です。

そんな人達が 「元気になってる」 と言って下さった事。
本当に本当に嬉しくて・・・
あやうく 泣いてしまいそうでした。

皆さん、最近になって 言って下さった事があります。

「仕事に復帰してきたばかりの頃は、
 
正直どう接したらいのか分からなかった」 と。

聞いた事もない病名だし、
復帰して来た物の、フラフラしてるし、辛そうだし・・・[あせあせ(飛び散る汗)]
どんな事をしてあげたら 本人の力になれるか・・・分からない、
無理させてるんじゃないか、追い詰めているんじゃないか、
心配になった時期もあった、と。

そう思って下さっていたというだけでも、うれしいのですが、
実際に インターネットで調べたり、
Youtubeにアップされた報道ステーションの映像を見て下さったり・・・
そういう方もいらしたそうです。

あの頃の私は、とにかく必死で
かたくなに一人で踏ん張っていた部分もあると思います。
けれど 皆さん 私の知らない所で 病気の事を調べて
一緒に仕事ができるように、たくさんの事を思って下さっていたのです。。。

振り返れば 思い当たることが沢山あります。

耳鳴りで電話応対が辛いだろうと 席替えをして下さったり
(電話があると応対せざるをえないだろうと、電話の無い席を作って下さいました)

ゆっくり話すように心がけてくれたり
(耳鳴りが酷かったので有難かったです)

話しかける時、私の前に回り込んで下さったり
(肩甲骨や首がすごく痛かったので、これも有難かったのです)

背中にロキソニンテープを貼るのを、手伝って下さったり

「辛い時はこっそりここで身体を横にすればいいよ」 と
更衣室の片隅を綺麗にしてくれたり

雨の日は今でも、「無理するなよ」と気にかけて下さいます。
(脳脊の人は低気圧に弱いのです)

大豆系のお菓子を 大量に差し入れして下さった方もいました(笑)
(アミノ酸が髄液生成に効果があるらしい、という情報を仕入れ
 大豆を思い浮かばれたのだそうです

ネタにしちゃったけど、
モーセ体験(←職場復帰4ヶ月後の日記)も その一つだったなぁ・・・

そして、
 「珍しい病気なんだから、
体調の予測なんて、つかなくて当たり前なんだよ。
  みんな ちゃんと分かってるから。大丈夫だから。」
・・・と 励ましても下さいました。

一緒に悩んで下さって、一緒に歩んで下さって
そして 今の元気な様子を喜んで下さる・・・

そういう人達の中にいられるって
自分は 幸せ者ですょ。。。

こういう事が 他の患者さんに対しても広がって行ってくれたら・・・と
願っています。

今日のお写真は ハッピーターンの小袋の中から発見しました。
ハート形 ハッピーターン[揺れるハート]
小さな幸せjpg.jpg

私も、
色んな形で 皆さんにハッピーをお返ししたいです。。。
そう 思います。


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なまけ病と言われて~脳脊髄液減少症~ [低髄→復活!日和]

脳脊髄液減少症のマンガが発売されました。

「なまけ病」と言われて ~脳脊髄液減少症~
作:三谷美佐子
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あなたに知ってほしい病があります。
外傷や事故で 脳や脊髄を覆う随液が漏れる
「脳脊髄液減少症」
激しい頭痛、めまい、耳鳴り、倦怠感などの症状から
日常生活にも支障をきたす病ですが
周囲の人たちから十分な理解を得られず
「怠慢である」との批判を受け
苦しい思いをしている方も・・・。
でもこの病、人事ではなく
誰しも発病する可能性があります。
(書籍より 一部抜粋)

脳脊髄液減少症を扱った漫画が二つ掲載されています。

「なまけ病と言われて」
は お子さんの脳脊髄液減少症について描かれています。
不登校と言われるお子さんの中に、本当はこの病気を発症しているという
ケースがあるのでは・・・???
そんな可能性についても考えさせられる内容です。
また、ブラッドパッチ後 どんな事に気を付けて生活をしていったら良いのか
水分補給・充分に睡眠を取ることが大事だという事
重い物を持たない、過度な運動は避ける・・・等 気をつけるべき事も
丁寧に挙げられています。
(脳脊体験者にとっては 常識ですが、実際に
 こういった細かい指導をして下さる病院は、まだ少ないかもしれません・・・)

「お母さん、生きて!」
は 交通事故による外傷で 脳脊髄液減少症になったお母さんの物語です。
「なまけ病と言われて」 と比べると ブラッドパッチ後の奮闘の様子がメインです。
この病気の回復は 緩やかなもので、
自分も周囲も、焦らずに向き合う気持ちが大切だということ
一見 元気そうに見える患者さんにも 症状の苦しみがあるという事なども
描かれています

漫画の内容について
とても詳しく丁寧に解説して下さっている方がおられましたので
よろしければ こちらもご覧ください。

また、この本には
「脳脊髄液減少症とは」 山王病院 脳神経外科 高橋浩一先生

「脳脊髄液減少症への想い」 国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 篠永正道先生

など お二人の先生による脳脊についての解説文も掲載されています。

脳脊髄液減少症とは どんな病気なのか。
そして患者さんは どんな事に苦しみを感じておられるのか。
(肉体的な部分だけでなく、精神的な部分も)
とても分かりやすくまとめられた本だと思います。

もちろん ここに書かれていることが全てではなく
もっと辛い例は沢山あると思います・・・。

けれど、まずは この病気を身近な方に知って頂く事が第一歩だと思うので
私に出来る事の一つとして、このブログで紹介させて頂きました。
(私の症例については 「低髄液圧症候群の記録」のカテゴリに
 残してあります)

患者さんにも そのご家族の方にも
そして 少しでもご興味あられる方には この本を読んでいただき
この病気の事を知って頂きたいと思います。

購入は こちら(AMAZON)

そして もし身近に 原因不明と言われながら
このような症状で苦しんでいる方がいたら・・・

この病名を教えてあげて頂きたいのです。


どうか、どうか、よろしくお願い致します。


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