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3年半経過した自分 [低髄→復活!日和]

最近、このブログに辿り着く 検索キーワードを調べたら
「ブラッドパッチ その後」 や 「脳脊髄液減少症 社会復帰」 という言葉が
多く挙がって来ました。

かつて自分も、こういうキーワードでネット検索したのを思い出します。
聞いた事もない病名だったし
症例も少ないから、先の見通しが立たなくて、不安だった。

そんな中、
治療を経て、元気に活動されている体験者の方々ブログなどを読むと
とても勇気づけられました。

私も、ここで一旦 今の自分の状態を記録しておこうと思います。

突発性脳脊髄液減少症、そして頚椎ブラッドパッチを経て 3年半。

闘病中の記録は コチラ から
その後の様子は、低髄→復活日和 に記載しています。

あくまで、これは 一患者の記録です。
長文です。
ご了承のうえ、お読み頂けたら・・・幸いです。


お陰さまで とても体調良く過ごせています。

8時間勤務で、パソコンを使った仕事をしています。
一人暮らしなので、家事もしています。
昨年は飛行機に乗って、旅行にも行けました。
お酒も たしなむ程度に飲んでいます。

病気になる前と全く同じ とは言わないけど
その当時に近い、日常生活を送っています。

~症状について~

起立性の頭痛は、もうほとんどありません。
時々、緊張性の頭痛が来る事がありますが
仕事を休むほどのレベルでもなく、鎮痛剤でやり過ごせています。

首や肩甲骨の強張りや痛みは、寝不足になると時々出ます。
でも、以前よりもレベルは低くて
この症状は ロキソニンテープや鎮痛剤を使わなくても、しのげています。

耳鳴りは時々あります。
耳に物が詰まった感じの耳鳴りと
キーンと突き抜けて行くような耳鳴り 2種類です。
基本的に、静かな場所にいる時は大丈夫ですが
突然大きな音が降って来るとか近くで叫び声がするとか
そういう突発的な音には、弱いです。

めまいやふらつき は時々あります。
気のせいかもしれませんが、めまいやふらつきがあった直後に
たいてい雨が降ります。気圧の影響を受けているのかもしれません。
倒れてしまうようなレベルでは無いので、良いのですが
仲間内では 「広海の予言は、天気予報よりも当たる」と評判です(苦笑)

日常生活で 継続して気を付けている事は

① 睡眠時間をきちんと確保。
   これって すごく大切だなぁと感じています。
   この3年間、症状がぶり返したり 体調が悪いなぁというのは 9割がた睡眠不足の時でした。
   私の場合は7時間前後が丁度よいみたいです。
   最低でも6時間と思っていて、睡眠時間がそれ以下になると 翌日ほんのりグロッキーです。

② 水分補給に気をつける。
   継続しています。
   冬場でも、さ湯など、意識して1500~2000ml程度は摂るようにしています。
   昨年までは 一日のうち500ml程度は OS-1を頻繁に利用していました。
   ですが、最近は OS-1を「まずい」 と感じるようになって来たので、さ湯などにしています。
   OS-1をまずく感じる時。それは、水分補給が上手く行っている時なんだ と思って
   体調のバロメータにしています(笑)

③ 適度な運動を心がける。
  「みんなの体操」(NHK) や、寝る前のストレッチなどです。
  身体を緩めることが、ココロを緩める事にもなるなぁって 実感してます。

④ 出来なかった事よりも、今まで出来た事、これから出来る事を考える。
  フォーカスをチェンジする・・・っていうんですかね。
  病気したばかりのころ、
  「諦める理由をさがすよりも、出来る事を数える方がいいよね」 
  って歌を偶然耳にしまして(アニメの主題歌です)
  それ以来、どんな小さなことでもいま出来る事を見つける、という
  練習をして来ました。
  小さな事でしたが、その積み重ねで今、自分はこんなに元気な気持ちで生きているので
  これからも、継続していこうと思っています。


正直に書くと
ブラッドパッチを経て、回復を心から実感できたのは
3年を過ぎたあたりからでした。

それまでは 日常生活を送れてはいるものの
急に具合が悪くなる⇒少し休んで、また戻る。という事が頻発したのです。

それでも焦らずに、明るく向き合って来られたのは
周囲の人が ゆっくりのペースを認めてくれたからかもしれません。

焦って自分を責めそうになっていた時も

「大丈夫。時間がかかる病気なんだよ。」

って。
そう言ってくれる 友人達に救われてきました。

本人も、周囲も 焦らず向き合う・・・
この病気にとって大切な事だと感じます。

今は先の予定をたてられたり
若干の無理(無茶では無いですよ)が効くようにもなってきました。

支えてくれる 周囲の人に感謝して
これからも 明るくたくましく 生きて行きます。


今年は 脳脊のコミュニティなどにも参加して
自分に出来る事を 何か・・・やって行きたいです。

以上、3年半を経過した
今の自分の記録・・・でした。


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