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なまけ病と言われて~脳脊髄液減少症~ 追記 [低髄→復活!日和]

「なまけ病と言われて」の記事 に 多くのアクセスを頂いています。

小児の脳脊髄液減少症について
詳しくお知りなりたい方は、ぜひ、こちらも併せてご覧ください。
「こどもの脳脊髄液減少症」


さて・・・
私も あの本を読んで 感じた事が沢山ありました。

今日は その追記を書きたいと思います。
本の内容とは直接関係ないのですが、
今の気持ちです。

長文です。

大丈夫な方は 続きをご覧ください。


「なまけ病と言われて」の中に掲載されていた
篠永先生の文章の中で、ハッとした箇所があります。

患者さんは辛さが判って貰えないのが最も辛いと言います。
家族・同僚・友人はもとより医師にも辛さが判って貰えないのは、なによりもこたえるようです。
絶望のあまり、自ら命を絶ってしまった患者はけっして少なくありません


私も自分が発病してから 色々と調べている内に、このような事を知りました。
症状だけでも「生き地獄」(←漫画でもそう表現されていましたね)
と言われるくらい辛いのに、
周囲に判ってもらうことができず、精神的な苦痛、金銭的な苦痛も重なり
(ブラッドパッチは、以前は保険適用されていなかったのです)
自ら命を絶ってしまった方が沢山おられるのだと・・・。

実は、漫画の中でも 自殺未遂のシーンが出てきます。
「なまけ病と言われて」では 当人では無く それを支えるお母さんが。
「お母さん、生きて!」では 当人が・・・
(抑えめな描写ではありますが)それぞれ「死」を考えてしまうシーンがあります。

幸い、私は そのような精神状態に陥ることはありませんでした。
原因不明と言われた期間も短かったし
金銭面では いざとなったら両親に援助をして貰えるというありがたい状態(これは大きかった)
そして精神的な部分では
家族や友人やお医者様が 私を病人と認め、支えてくれました。

症状は辛かったけれど、気持ちは前向きでいられました。
理不尽な思いも 理解してもらえないという悲しい思いも そんなに味わうことはなく
病気の治療にだけ打ち込む事ができていました・・・。
(本当に周囲の方々のお陰です)

当時は、それを当り前のように享受していたけれど
・・・それは当り前の事ではなかったのですね。
「病気の治療に専念できる」
「周囲の理解と協力がある」 と言う環境が
どんなに幸せで ありがたい物だったのか・・・
脳脊髄液減少症について 他の方の体験記や
色んな本を読めば読むほど、深く考えさせられる部分です。

私のように幸運な患者もいるのに、その一方で 周囲の理解を得られず
心の苦しみまで背負わなければならなかった、
自ら命を絶つ選択をせざるを得なかった・・・
そういう患者さん達の存在を思うと・・・
言葉がみつかりません。

あの痛みを
あの苦しみを
誰にも分かってもらえない状況だったら・・・
家族にも 友達にも お医者さんにも 否定されてしまったら・・・
私だって そういう選択を考えたかもしれません。

こういう悲劇は 繰り返されてはいけない。

ほんとうに ほんとうに

症状に苦しまれる方の全てが、
当たり前に、前向きに治療に専念できる、
そんな世界にならなくては・・・。

症状以外の事で心を痛めるなんて そんな悲しいことが なくなるように。
どうか、この病気の認知・理解が進むように。
そして、この病気と向き合う方の心の痛み、悲しみが少しでも和らぎますように。

そういう想いが今
たくさん たくさん湧きあがっています。

今の私は こんな風にブログに自分の経過を綴ったり
周囲に話したり、本を紹介したり
漫画の感想を送ったり・・・という
小さな事しか出来ていないけど
それでも、
この病気を色んな方に知って頂いて、病名に辿り着ける方が増えますように
また闘病中の方が 希望を持てますように
今の自分の状況の中で
できる事を続けて行きます。見つけて行きます。

自分だけで 終わらせちゃいけない・・・。
自分が社会復帰出来たからって、それで良いわけじゃない。
そう思っている体験者は 私だけでないはずです。

実際、ブログやHPで情報発信されている方も沢山いらっしゃいます。
体験記を本で出版されている方もいらっしゃいます。
そういう方達の活動のお陰もあり、今
この病気の認知度は上がって来ています。
ブラッドパッチをしてくれる病院も増えて来ているようです。

だから
今、苦しんでいらっしゃる方も 決して、諦めないで。
自ら命を落としたり しないで。

本の中で、高橋先生がこう書かれていました。

「地獄のような辛さがあっても、
 高いハードルがあっても、
 最終的にはハッピーエンドを迎えられる疾患と考えています。」

私も、そう思うのです。
これは 「命を落とす」という病気では無い・・・。
これ以上、この病気で 命を失う人があって欲しくない。

私も 小さい部分では色々あったけど、
それでも、明るい方へ歩いているから
病気になったからこそ 気づけた事もいっぱいあるから。

小さなことでも 一つずつ積み重ねていけば
きっと みんなが笑顔になれる日が来るはず。
そう信じて・・・。

私も出来る事を見つけて 
継続して行こう・・・と。


そう おもっています。

取り留め無いですね・・・
でも 今日は決意の章 ということで・・・

なにはともあれ、私はまだまだ勉強不足・・・
もっと 頑張らなくちゃ・・・


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みぃにゃん

他人がみてもわからない病気は本当に辛いですよね。
私も多発性硬化症という難病持ちで、手足のしびれや排尿困難や
右目は失明して今は左目は視野半分見えないですがそれで生活しています。見た目は全くわかりません。それでも健康な人と同じように仕事していかなければならないし、病気の事オープンにするとなかなか採用してくれないので今はかくしています。人間どこか一つでも悪くなるととても不自由です。しかも治らないとなると・・・うまく付き合っていくしかないですよね。あと周りの理解も大切ですね
お互い頑張りましょう。
by みぃにゃん (2013-06-01 18:28) 

mattwood

みぃにゃんさん。
コメントありがとうございます。

読んでいて、胸がいっぱいになりました。
そうですね。
上手く付き合って、今できる事を積み重ねて、
お互いに進んで行きましょう。

私も、退院してきたばかりの頃
「症状と付き合いながら、普通の生活をしていく」 という事が辛くて。
でも、仕事も、無理もしないと生きていけないし・・・と
色々とジレンマを抱えていた事を思い出します。

そんな中、有難かったのは 周囲の理解があったこと。。。

病気の症状は本人にしか引き受けられないけど
周りと繋がっていられれば
気持ちは浮上できるんだな って感じました。

そういう風に 病を患っている方を
当たり前に応援できるような
そんな気持ちを 広げて行きたいです。。。

そういえば、
いつもロッキーさんの記事 楽しみにしています。
私も昔、実家で2匹のわんこと暮らしていまして
そのうちの1匹が ロッキーさんにそっくりなんですよ☆
これからも、ブログに遊びに行かせてくださいね。

by mattwood (2013-06-02 17:19) 

ぐすく

僕も小耳症という病気とも障がいとも言いにくい、、先天性の疾患で耳を手術しました。

このブログを読んで、mattwoodさんの気持ちが少しわかります。

自分と同じような症状の人に元気や勇気を少しでもあげられたら、、
って思うし、、自分の病気を知らない人に、こういう病気もあるんだということを知ってほしいし。


mattwoodさんのブログがいろいろな方の光になっていると思います。

だから、これからもその決意、、大切にしてください。


僕も、自分にできることをがんばりたいと思います。



by ぐすく (2013-06-03 20:45) 

mattwood

ぐすくさん。
あたたかいコメントありがとうございます。

そして ぐすくさんのブログの 小耳症の記事を
全部は読み切れていないのですが 拝見させていただきました。

ああ、ここに私と同じような気持ちで 
ブログを綴り続けている方がいるんだって・・・
何だか、嬉しくて、涙が出てきました。(最近 涙もろくて)

抱えている物は違うけれど、気持ちは一緒ですね。。。

私も 自分の苦しかったことだけじゃなくて
今、こんなに元気なんだよ っていう部分も いっぱい伝えて行きたいと思いました!

本当に ありがとうございます。
by mattwood (2013-06-04 12:29) 

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